IDENTITY

CULT

Cos’è per te l’albinismo?
What is albinism to you?

M: Non lo so, non ci ho mai pensato, ma sicuramente non vuol dire essere inferiori, ma essere uguali a tutti, solo con qualche caratteristica in più o meno.
A: In una parola: fantastico.
M: I don’t know, I’ve never thought about it, but it certainly does not mean being inferior, but being equal to everyone, just with few more or less characteristics.
A: In a word: fantastic.

Quali sono le domande più strane che ti fanno?
What are the strangest questions you get asked?

M: Pratico pattinaggio artistico, e mi hanno chiesto se la luce che riflette sul ghiaccio mi desse in qualche modo fastidio. Se pattino sul ghiaccio, vuol dire che non mi infastidisce.
A: Fortunatamente non me ne fanno.
M: I do figure skating and I have been asked if the light reflecting on the ice somehow bothers me. If I skate on ice, it means that it does not bother me.
A: Fortunately, I have never been asked any strange questions.

Qual è stata la tua esperienza preferita sul set?
What has been your favourite experience on set?
M: Non ne ho una preferita, ogni volta è una sfida.
A: La prima volta per Mia Le Journal, proprio perché per me era tutto nuovo.
M: I do not have a favourite one, it’s a challenge every time.
A: The first time with Mia Le Journal, because it was all new to me.

I tuoi amici sanno che fai la modella?
Do your friends know you’re a model?
M: Durante le elementari non lo sapeva nessuno, non volevo essere fraintesa come una bambina che se ne vanta. I miei compagni delle medie lo sanno perché mi hanno riconosciuta in qualche videoclip.
A: Lo sanno, ma cerco di non vantarmene.
M: Nobody knew when I was at primary school. I did not want to be misunderstood that I was boasting about it. My middle school friends know as they recognised me in some videoclips.
A: They know, but I try not to brag about it.

Ti piacerebbe continuare questo “lavoro” da grande?
Would you like to continue this “job” when you grow up?
M-A: Mi piacerebbe molto
M-A: I would love to.

Beatrice Gueli mamma

Cos’è per te l’albinismo?

Una condizione. Non è altro che stare attenti al sole e dare loro una mano finché si può, soprattutto per la vista.
Quanto è cambiata la tua vita da quando sono nate Angelica e Matilde?
Sicuramente non ero preparata. Sono un’amante delle persone, di qualsiasi etnia, ho lavorato anni in un aeroporto e per me il rapporto con le persone era ed è essenziale, dunque per me non è stato assolutamente un problema. Durante la gravidanza non si viene assolutamente a conoscenza se il bambino che porti in grembo è albino, ho iniziato a percepire dopo quaranta giorni che Angelica (la primogenita) avesse problemi con la vista. Grazie ai medici e lo studio ho iniziato a capire tutto.
Matilde e Angelica da chi hanno ereditato l’albinismo?
Siamo entrambi portatori, sia io che mio marito abbiamo mutazioni genetiche che portano all’albinismo. Al 25% c’è possibilità che si verifichi (una ogni quattro), ma con noi è capitato 2/2.
Com’è il tuo approccio con le bambine?
Le lascio vivere per quello che sono: due bambine. Sono completamente autonome, e non le lascio in una campana di vetro. Praticano tantissimi sport dal nuoto al pattinaggio sul ghiaccio, viaggiamo molto, anche in posti tropicali, ma basta l’essenziale: crema, cappello ed occhiali da sole, che sono accortezze che dovrebbero avere tutti.
Quando hai capito che le tue figlie potevano essere interessanti per la moda?
Nella moda siamo capitate per caso, stavamo passeggiando per Via Del Corso, ed un’assistente per Mia Le Journal ci ha fermate dicendo di essere interessata. All’inizio ero scettica, non conoscevo il fashion system, poi per gioco abbiamo detto di sì.
Possiamo trovare nella moda un aspetto educativo?
Assolutamente sì! Hanno maturato un grande senso del dovere. Angelica, che per indole è una bambina iperattiva, tendeva a stufarsi subito di tutto, ma questo mondo le ha insegnato ad essere paziente e giudiziosa. Hanno capito che bisogna lavorare sodo per ottenere dei risultati, in qualsiasi campo ma soprattutto di divertirsi e mettersi in gioco.
Ti piacerebbe se le tue figlie da grandi continuassero a fare le modelle?
Sì, mi farebbe piacere. Nella moda non hanno nessun problema nonostante i loro problemi di vista, alla fine faccio capire loro, che nascere così è una fortuna che non capita a tutti.

What is albinism to you?
A condition. It is nothing more than having to be careful in the sun and giving them a helping hand as far as you can, especially with regard to their sight.
To what degree has your life changed since Angelica and Matilde were born?
Undoubtedly I was not prepared. I love people, of any ethnicity. I worked for years in an airport and establishing relationships with people were and are essential, so it was not a problem for me at all. You have no idea during pregnancy whether the baby you are carrying is albino. I began to sense that Angelica (the eldest daughter) was albino after forty days of her having problems with her eyesight. Thanks to the doctors and through researching, I started to understand everything.
Who did Matilde and Angelica inherit their albinism from?
We are both carriers, both my husband and I have genetic mutations that cause albinism. There is a 25% chance of it occurring (one in four), but with us it occurred 2 out of 2.
What is your approach with the girls?
I let them live for what they are: two little girls. They are completely autonomous and I do not keep them in a protected bubble. They do a lot of sports, from swimming to ice skating, we travel a lot, even in tropical places, with just the essentials: sun cream, hats and sunglasses, which are things that everyone should take.
When did you realise that the world of fashion could be interested in your daughters?
We stumbled into the fashion world by chance strolling along Via Del Corso, when an assistant at Mia Le Journal stopped us saying that she was interested in us. I was sceptical at first, the fashion system was unfamiliar to me, then for fun we said yes.
Can an educational aspect be found in fashion?
Absolutely! They have developed a great sense of duty. Angelica, who by nature is hyperactive, tended to get bored of everything, but this world has taught her to be patient and judicious. They have come to understand that in any field you need to work hard to get results, and above all to have fun and challenge yourself.
Would you like for your daughters to continue being models when they are grown up?
Yes, I’d like that. They have not experienced any problems in the fashion world despite the problems with their eyesight. In the end, I make them understand that they are lucky to have been born like this and that it doesn’t happen to everyone.

Isabella Macchiarulo
esperta in albinismo

Che cos’è l’albinismo?
L’albinismo è un’anomalia genetica che si presenta con ipopigmentazione che può interessare cute, capelli ed occhi (albinismo oculo-cutaneo), oppure limitarsi principalmente agli occhi (albinismo oculare). È caratterizzata da un difetto nella biosintesi e nella distribuzione della melanina che normalmente determina la pigmentazione visibile di cute, capelli ed occhi. Comune a tutte le forme di albinismo sono le alterazioni oculari che causano ipovisione mediograve.
E’ possibile prevedere l’albinismo di un futuro nascituro?
Più che di previsioni si può parlare di probabilità. Probabilità determinate dalla presenza in entrambi i genitori di un gene difettoso (sono almeno otto i geni noti che possono concorrere a determinare l’albinismo). A dirla tutta, vi è anche una forma di albinismo oculare che si trasmette in base al sesso: le donne ne sono portatrici e gli uomini ne sono affetti. Le tecniche d’indagine genetica, si sono affinate e probabilmente è possibile individuare anche prima del concepimento la presenza di tali geni. È però mia opinione che le indagini genetiche prima del concepimento o in gravidanza debbano essere riservate a quelle patologie che mettono a rischio la salute del nascituro o della mamma. Fortunatamente l’albinismo non è una di queste.
Quanti tipi di albinismo esistono?
Sono svariate le forme di albinismo e ad esse dobbiamo aggiungere le sindromi associate, ovvero dei quadri clinici complessi che vedono al loro interno anche una forma di albinismo. Si tratta delle sindromi di Hermanski Pudlak, di Chediak-Higashi e di Griscelli-Prunieras.
Quante e quali probabilità può avere una donna di generare figli albini?
Per la forma più nota di albinismo, la OCA1, in presenza del gene recessivo in entrambi i genitori, ad ogni nascita questi avranno il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio con albinismo, il 25% un figlio sano ed il 50% un figlio portatore.
http://www.albinismo.eu/it/info/oca.asp

What is albinism?
Albinism is a genetic disorder that presents with hypopigmentation and that may affect skin, hair and eyes (oculocutaneous albinism), or may be limited primarily to the eyes (ocular albinism). The disorder is characterised by a defect in biosynthesis and in the distribution of melanin, which normally determines visible skin, hair and eye pigmentation. Ocular alterations causing moderate to severe hypovision are common to all forms of albinism.
Is it possible to predict whether a future unborn child will have albinism?
It is perhaps easier to talk about probabilities than predictions. Probabilities determined by the presence in both parents of a defective gene (there are at least eight known genes that can contribute to causing albinism). To be precise, there is also a form of ocular albinism that is gender specific: women are carriers and men are affected. Genetic testing has been refined and probably the presence of said genes can be detected even before conception. However, in my opinion, genetic testing prior to conception or during pregnancy should be reserved to pathologies that constitute a risk to the unborn child or mother’s health. Fortunately, albinism is not one of these.
How many types of albinism are there?
There are many forms of albinism and various associated syndromes, that is, complex clinical conditions which are characterised by a form of albinism. Such conditions include Hermanski Pudlak, Chediak-Higashi and Griscelli-Prunieras syndromes.
How high and what is the probability of a woman giving birth to more than one albino child?
With regard to the best known form of albinism, OCA1, if the recessive gene is present in both parents, each child will have a 25% chance of being born with albinism, a 25% chance of being healthy and a 50% of being a carrier.
http://www.albinismo.eu/it/info/oca.asp